Gabriela

Olá,

Eu sou a Gabriela tenho 12 anos e 1,28m eu sou portadora da ST (Síndrome de Turner), uma síndrome rara que afeta somente meninas. Esta síndrome altera algumas características físicas da menina como: a estatura e o desenvolvimento da puberdade.

Nasci com vários problemas, cardíacos, pulmonar, renal etc.

Superei quase todos. Quando pequenina não tinha tanta diferença. Passado os anos começaram...

Até os 7 anos eu não tinha tanta "diferença" era feliz e tinha muitos amigos na escola; brincava, corria, pulava e amava a escola ! Com meus 8 anos eu comecei a perceber que eu não ia crescer normalmente como as outras pessoas...o tempo passou e eu fui deixando isso de lado, consegui superar, mas agora com 12 anos eu sinto que existe algo que me incomoda muito...quando as pessoas falam que eu sou linda, que meu cabelo e lindo, eu não consigo acreditar. Na escola quase todos fazem gracinhas com relação ao meu tamanho, as vezes eu chego em casa e começo a chorar, pois eu fico chateada de saber que vai ser assim a minha vida inteira e que eu tenho que me conformar. Mesmo assim eu levanto da cama e deixo a tristeza pra lá! 

Penso o tempo todo que eu tenho o pior dos problemas!

Graças a Deus que tenho minha mãe, ela sempre me ajuda, me da apoio e vive me aconselhando.Olha, o que eu tenho a dizer é que não tem padrão de beleza pois DEUS criou cada um com seus defeitos e qualidades, não importa se dizem que você tem o tamanho de uma criança do maternal, tudo que dizem não tem valor algum!  Se você se sentir sozinha sem amigos, desabafe com seus pais e sua família!

Eles sim te amam de verdade e vão te apoiar sempre!!!!

E apesar de tantos obstáculos a serem superados sou muito feliz!!!!

Esta sou EU! 

Como minha mãe diz a PEQUENA mais GRANDE Gabriela!!

autora: Gabriela

Camila Farias

Olá, meu nome é Camila Farias, tenho 25 anos, sou de São Paulo e fui diagnosticada com a Síndrome de Turner logo que nasci. Iniciei o acompanhamento no Hospital São Paulo quando tinha somente 15 dias de idade e meus pais ficaram bem confusos na época sobre o que era a Síndrome, quais seriam as minhas expectativas para o futuro. Os médicos mostravam pilhas de livros para eles, explicando todos os prognósticos possíveis (os problemas cardíacos, renais, os tratamentos hormonais, etc). As dúvidas e incertezas eram muitas, as consultas e exames eram bem frequentes, mas fui me desenvolvendo sem nenhuma intercorrência.

    Minha família se mudou para Fortaleza, no Ceará. Ao completar 4 anos de idade, eu tive a oportunidade de iniciar o tratamento com o GH, visto que já existia a indicação para isso. Foi até fácil obter o medicamento nessa cidade. No início, meus pais tentaram aplicar o as injeções em mim, mas ficavam com receio. Então, me levavam para farmacêuticos e enfermeiros que gentilmente ajudavam. 

    Sempre tive consciência do que era a ST e do porquê eu tinha que fazer o tratamento hormonal. Tudo sempre foi bem claro. Iniciei a vida escolar, era bem participativa e tinha o aprendizado normal (minha mãe diz que eu adorava ir à escola nessa fase). Voltamos para São Paulo, e com 7 anos de idade, foi retomado o acompanhamento no HSP. Continuei o tratamento com GH até os 10 anos de idade (eu já tinha 1,38 m e as expectativas era de que sem o tratamento hormonal eu pudesse atingir uma altura já considerada boa, para os parâmetros da ST).

    No início da adolescência e com o fim do tratamento com o GH, ganhei alguns quilos. Os médicos sempre me alertavam quanto a isso, e por minha própria força de vontade, dos 12 aos 15 anos, perdi 10 quilos, o que representou uma grande diferença pela minha estatura. Fui reeducando a alimentação e os meus hábitos. Nunca gostei de praticar esportes, porém, aos poucos, também fui superando tudo isso. 

     Iniciei o tratamento com os hormônios femininos, fazendo os exames de rotina e os acompanhamentos necessários. Tenho uma boa qualidade de vida, não gosto de ficar parada, sempre frequentando academia, ajudando em afazeres domésticos, dirigindo e saindo com a minha família e amigos. Conclui no final de 2014 a faculdade de Nutrição (sempre tive gosto pela área da saúde!). Hoje estou com 1,45 m e acredito que o Turner não tenha sido obstáculo para mim em nada. Me sinto totalmente realizada com tudo o que eu conquistei, e penso ainda em ter muito mais conquistas no futuro. 

    Com o apoio de várias amigas com Turner, sinto que podemos auxiliar a muitas pessoas sobre esclarecimentos e dar o apoio que for necessário as várias outras "Guerreiras" a terem uma qualidade de vida boa em todos os aspectos.

                                                                                                                        Autora:  Camila Farias