sexta-feira, 19 de junho de 2015








Deixo pra vocês essa frase como a reflexão do dia! 

Esse na minha opinião é o mais difícil exercício de malabarismo que fazemos. Nos equilibrar entre as escolhas e as consequências. E conseguir esse equilíbrio é sinal sabedoria. É aquele momento da sua vida, maduro, em que você enxergar com uma amplitude maior. Porque muitos de nós envolvidos pelo impulso e pelo imediatismo realizamos escolhas sem mesmo pensar sobre suas consequências, pra nós e o próximo. E nesse malabarismo não podemos esquecer das nossas brigas com os nossos eus, precedente às nossas escolhas! Eis aí um outro exercício que não é fácil. 


Autora: Thalízia 

domingo, 24 de maio de 2015

Olá sou a Thalita tenho 29 anos portadora da Síndrome de Turner, gostaria de deixar o meu depoimento para o blog. Bom eu descobri com 17 anos, um pouco tarde, como eu estava, por acaso ou destino, estudando essa Síndrome na aula de biologia do colégio pra mim foi um susto, mas eu consegui lidar bem com a situação, tanto que vivo uma vida normal. Claro que tem uma complicação de saúde aqui, ali, por conta da própria Síndrome, mas nada que não dê pra superar! 

Autora: Thalita 

terça-feira, 28 de abril de 2015

O incio de um grande encontro!

      


     No ultimo feriado, algumas guerreiras de São Paulo se reuniram para um almoço em um shopping da capital.

     Nesse encontro, além de muitas risadas, fotos e conversas, o grupo começou a planejar o encontro nacional, e a criação de uma ONG, voltada para o auxilio de portadoras, familiares de portadoras, e dos demais interessados em entender e tirar dúvidas sobre a Síndrome de Turner.

    O encontro nacional será realizado em São Paulo, provavelmente em Dezembro desse ano, e contará com a presença de guerreiras e de familiares de outros estados. Será uma oportunidade para todas se conhecerem e trocarem experiências.

   Com relação a ONG, foram estabelecidos os primeiros passos, como a forma de confecção de estatuto, formas de angariar fundos, valor da mensalidade a ser cobrada dos associados, onde será a sede e como será feita a prestação de contas.

     Para que todos possam ficar cientes tanto do encontro nacional quanto da evolução da criação da ONG, foi criado um e-mail: (cadastroongst@gmail.com), por meio do qual será feito o cadastro de todos os interessados, que deverão mandar seus dados para esse e-mail.

      Foi um encontro produtivo e em breve haverão muitas novidades, mas para que os projetos criados se concretizem, será preciso o apoio de todas as guerreiras.


Autora: Larissa Antico

quinta-feira, 16 de abril de 2015

Bia Magnoli;


É gente..... fui sorteada pra ter a ST... rsrsrs
Vou contar um pouquinho da minha história.....

"Quando completei 14 anos, eu não menstruava e fui ao Endocrinologista do Hospital do Servidor Público, pois minha mãe é funcionária pública.

Realizando exames sobre exames.... fiz o cariótipo e constatou por fim a ST...... 46 xx... e como minha médica me disse, falta um braço de x.... por isso não tenho muitas características da síndrome, e coisa que não constataram quando nasci....Chamam esse cariótipo de Mosaicismo (Síndrome de Turner Mosaico)

Hoje, tenho 36 anos e meço 1,53.... crescendo um pouco mais do esperado, conforme minha médica e, quando eu comento com os médicos que tenho a ST, ficam assustados, dizendo-me que não parece eu ter a Síndrome.

Na época não me falaram de injeção, GH.... algo assim que falam hoje.. não sabia de nada disso. Ou se falaram pra minha mãe, eu já havia passado da época de tomar.

Fiz tratamento com reposição hormonal com vários remédios: Cycrin, Premarin, Cliane mas hoje estou com ANGELIQ. E isso, a vida toda. Meu médico diz que o Angeliq é uma jóia preciosa, pois ajuda até na osteoporose, que eu tenho um pouco.....

Chega Abril/1998... eu, com 20 anos retirei meus ovários, pois eram infantis.. foi por videolaparoscopia. Para uma menina.... para uma mulher, é realmente difícil.... como sofri na época...mas vou dançando conforme a música e hoje, Graças à Deus, que a bondade D'Ele é infinita, já superei.

Faço aulas de dança do ventre e estudando pra entrar em uma carreira pública. Amo meu trabalho, mas ninguém está seguro....não é verdade??

Meu medo era de não encontrar minha cara-metade por eu não poder ter filhos.

Mas esse medo vem sendo a cada dia superado.

O difícil disso tudo é a reposição de hormônio.. o remédio é caro e tenho que comprar todos os meses.

Falta de hormônio..... causa osteoporose.... tenho que tomar remédio tb..... fazer exames de rotina.... ultrassons.... densitometria óssea... acompanhamento em geral. Essa é a parte que realmente eu acho difícil...

Chego a pensar que vim nesta vida com uma missão: dar amor aos que precisam, às crianças que muitas vezes as mães abandonam...

Isso, é divino.
Sou espírita, desde que nasci. Realizo trabalho voluntário no Centro Espírita o qual frequento. Amo muito tudo isso e lá, me tornei um pouco da pessoa que sou hj. Agradeço à Deus por esta oportunidade.

Um super beijo às portadoras, às mães... e podem crer, somos realmente especiais, guerreiras!!

E-mail pra contato: biamagnoli@gmail.com.

Qualquer dúvida, no que eu puder ajudar, me procurem! Estarei sempre à disposição e feliz em poder ajudar de alguma forma.


Autora: Fabiana Magnoli

quinta-feira, 9 de abril de 2015

Luciana

Olá sou Luciana, hoje estou com 29 anos e tenho a síndrome de Turner. Minha mãe descobriu a ST no meu nascimento, pois nasci com linfedema congênito o que ajudou no diagnóstico. Precisei ficar internada após o nascimento depois de 15 dias minha mãe pôde me levar para casa e começamos a luta para o meu tratamento; consultas, exames e os cuidados necessários para quem tem o diagnóstico da ST. Faço tratamento no hospital São Paulo, no início não gostava das consultas mas com o tempo fui entendendo e com a ajuda da minha mãe fui aceitando o tratamento. Por causa da ST convivo com otites de repetição, tireoidite de Hashimoto, hipocalcemia (falta de cálcio) e como falei no início também o linfedema congênito no meu caso localizado no pé direito. Usei o GH (injetável) quase dois anos, tenho baixa estatura (1.42) o tratamento hoje que faço é (reposição hormonal de estrogênio e progesterona) remédio para o controle da tireoide e reposição de cálcio para o controle da hipocalcemia, trabalho e estudo, sou uma futura psicóloga. Espero um dia formada, poder ajudar outras guerreiras e mamães. Obstáculos, desafios e sonhos muitos; mas com o apoio de outras guerreiras superamos e vencemos tudo. Ter problemas na vida é inevitável, ser superados por ele é opcional.  Eu tenho a Síndrome de Turner mas ela não me tem. Somos um verdadeiro milagre tenho muito orgulho disso, não podíamos ser diferente das borboletas, lindas, meigas, simpáticas, assim somos nós guerreiras ST.

Autora: Luciana Conceição

Giulia

Olá meu nome é Zaira sou de São Paulo, tenho uma princesa de 2 anos e 11 meses a Giulia portadora de Síndrome de Turner. Ainda na gravidez eu descobri que minha filha ía nascer com uma síndrome devido ao espessamento nucal. No dia 26/5/2012 ela nasceu, tinha edema linfático nos pés, pescoço alado, ainda no hospital foi colhido cariótipo, nasceu saudável, teve alta no tempo normal! Pronto o cariótipo foi confirmada a ST, aí vieram muitos médicos e exames, que para a graça de Deus até hoje não deu nenhum problema sério! Ela é uma criança que me surpreende muito, foi para a creche com 9 meses, andou, falou, tudo no tempo normal! Me surpreendo muito com ela todos os dias, não é porque é minha filha mas acho que a inteligência dela está acima das crianças da mesma idade, ela é muito inteligente!!! Ela é saudável, feliz, esperta; ela é a razão da minha luta!! O futuro a Deus pertence, se tiver alguma intercorrência vamos enfrentar, tratar, procurar o melhor, pois para Deus nada é impossível!! Um grande beijo à todos!



Autora: Záira Magalhães