O incio de um grande encontro!

      

     No ultimo feriado, algumas guerreiras de São Paulo se reuniram para um almoço em um shopping da capital.

     Nesse encontro, além de muitas risadas, fotos e conversas, o grupo começou a planejar o encontro nacional, e a criação de uma ONG, voltada para o auxilio de portadoras, familiares de portadoras, e dos demais interessados em entender e tirar dúvidas sobre a Síndrome de Turner.

    O encontro nacional será realizado em São Paulo, provavelmente em Dezembro desse ano, e contará com a presença de guerreiras e de familiares de outros estados. Será uma oportunidade para todas se conhecerem e trocarem experiências.

   Com relação a ONG, foram estabelecidos os primeiros passos, como a forma de confecção de estatuto, formas de angariar fundos, valor da mensalidade a ser cobrada dos associados, onde será a sede e como será feita a prestação de contas.

     Para que todos possam ficar cientes tanto do encontro nacional quanto da evolução da criação da ONG, foi criado um e-mail: (cadastroongst@gmail.com), por meio do qual será feito o cadastro de todos os interessados, que deverão mandar seus dados para esse e-mail.

      Foi um encontro produtivo e em breve haverão muitas novidades, mas para que os projetos criados se concretizem, será preciso o apoio de todas as guerreiras.

Autora: Larissa Antico

Bia Magnoli;

É gente..... fui sorteada pra ter a ST... rsrsrs

Vou contar um pouquinho da minha história.....

"Quando completei 14 anos, eu não menstruava e fui ao Endocrinologista do Hospital do Servidor Público, pois minha mãe é funcionária pública.

Realizando exames sobre exames.... fiz o cariótipo e constatou por fim a ST...... 46 xx... e como minha médica me disse, falta um braço de x.... por isso não tenho muitas características da síndrome, e coisa que não constataram quando nasci....Chamam esse cariótipo de Mosaicismo (Síndrome de Turner Mosaico)

Hoje, tenho 36 anos e meço 1,53.... crescendo um pouco mais do esperado, conforme minha médica e, quando eu comento com os médicos que tenho a ST, ficam assustados, dizendo-me que não parece eu ter a Síndrome.

Na época não me falaram de injeção, GH.... algo assim que falam hoje.. não sabia de nada disso. Ou se falaram pra minha mãe, eu já havia passado da época de tomar.

Fiz tratamento com reposição hormonal com vários remédios: Cycrin, Premarin, Cliane mas hoje estou com ANGELIQ. E isso, a vida toda. Meu médico diz que o Angeliq é uma jóia preciosa, pois ajuda até na osteoporose, que eu tenho um pouco.....

Chega Abril/1998... eu, com 20 anos retirei meus ovários, pois eram infantis.. foi por videolaparoscopia. Para uma menina.... para uma mulher, é realmente difícil.... como sofri na época...mas vou dançando conforme a música e hoje, Graças à Deus, que a bondade D'Ele é infinita, já superei.

Faço aulas de dança do ventre e estudando pra entrar em uma carreira pública. Amo meu trabalho, mas ninguém está seguro....não é verdade??

Meu medo era de não encontrar minha cara-metade por eu não poder ter filhos.

Mas esse medo vem sendo a cada dia superado.

O difícil disso tudo é a reposição de hormônio.. o remédio é caro e tenho que comprar todos os meses.

Falta de hormônio..... causa osteoporose.... tenho que tomar remédio tb..... fazer exames de rotina.... ultrassons.... densitometria óssea... acompanhamento em geral. Essa é a parte que realmente eu acho difícil...

Chego a pensar que vim nesta vida com uma missão: dar amor aos que precisam, às crianças que muitas vezes as mães abandonam...

Isso, é divino.

Sou espírita, desde que nasci. Realizo trabalho voluntário no Centro Espírita o qual frequento. Amo muito tudo isso e lá, me tornei um pouco da pessoa que sou hj. Agradeço à Deus por esta oportunidade.

Um super beijo às portadoras, às mães... e podem crer, somos realmente especiais, guerreiras!!

E-mail pra contato: biamagnoli@gmail.com.

Qualquer dúvida, no que eu puder ajudar, me procurem! Estarei sempre à disposição e feliz em poder ajudar de alguma forma.

Autora: Fabiana Magnoli

Luciana

Olá sou Luciana, hoje estou com 29 anos e tenho a síndrome de Turner. Minha mãe descobriu a ST no meu nascimento, pois nasci com linfedema congênito o que ajudou no diagnóstico. Precisei ficar internada após o nascimento depois de 15 dias minha mãe pôde me levar para casa e começamos a luta para o meu tratamento; consultas, exames e os cuidados necessários para quem tem o diagnóstico da ST. Faço tratamento no hospital São Paulo, no início não gostava das consultas mas com o tempo fui entendendo e com a ajuda da minha mãe fui aceitando o tratamento. Por causa da ST convivo com otites de repetição, tireoidite de Hashimoto, hipocalcemia (falta de cálcio) e como falei no início também o linfedema congênito no meu caso localizado no pé direito. Usei o GH (injetável) quase dois anos, tenho baixa estatura (1.42) o tratamento hoje que faço é (reposição hormonal de estrogênio e progesterona) remédio para o controle da tireoide e reposição de cálcio para o controle da hipocalcemia, trabalho e estudo, sou uma futura psicóloga. Espero um dia formada, poder ajudar outras guerreiras e mamães. Obstáculos, desafios e sonhos muitos; mas com o apoio de outras guerreiras superamos e vencemos tudo. Ter problemas na vida é inevitável, ser superados por ele é opcional.  Eu tenho a Síndrome de Turner mas ela não me tem. Somos um verdadeiro milagre tenho muito orgulho disso, não podíamos ser diferente das borboletas, lindas, meigas, simpáticas, assim somos nós guerreiras ST.

Autora: Luciana Conceição

Giulia

Olá meu nome é Zaira sou de São Paulo, tenho uma princesa de 2 anos e 11 meses a Giulia portadora de Síndrome de Turner. Ainda na gravidez eu descobri que minha filha ía nascer com uma síndrome devido ao espessamento nucal. No dia 26/5/2012 ela nasceu, tinha edema linfático nos pés, pescoço alado, ainda no hospital foi colhido cariótipo, nasceu saudável, teve alta no tempo normal! Pronto o cariótipo foi confirmada a ST, aí vieram muitos médicos e exames, que para a graça de Deus até hoje não deu nenhum problema sério! Ela é uma criança que me surpreende muito, foi para a creche com 9 meses, andou, falou, tudo no tempo normal! Me surpreendo muito com ela todos os dias, não é porque é minha filha mas acho que a inteligência dela está acima das crianças da mesma idade, ela é muito inteligente!!! Ela é saudável, feliz, esperta; ela é a razão da minha luta!! O futuro a Deus pertence, se tiver alguma intercorrência vamos enfrentar, tratar, procurar o melhor, pois para Deus nada é impossível!! Um grande beijo à todos!

Autora: Záira Magalhães

Adotando!

Para nós portadoras dessa síndrome, uma coisa que aflige muitas de nós é a infertilidade ou a impossibilidade de podermos ser mães através dos meios considerados “normais”. A questão hormonal é bem complicada. Muitas não ovulam, grande parte entram na menopausa mais cedo, entre vinte e pouco até trinta e poucos anos aproximadamente; quando o ovário começa a ficar comprometido. Em várias pacientes não são encontrados os ovários e o útero ainda é considerado como infantil ou impróprio para abrigar um bebê. 

Por todos esses motivos a paciente possui dentro de cada caso especifico algumas opções: a fertilização em vitro, se o útero estiver já maduro, passando por um tratamento para esse processo de gravidez; e uma outra opção menos cara e incerta seria adoção.

Muitas pacientes mesmo passando pelo tratamento para engravidar não consegue ou a gravidez é considerada gravidez de risco. Isso, sem mencionar os casos raríssimos em que as pacientes conseguem engravidar naturalmente. Dessa forma é importante observar que a oportunidade de se tornar Mãe existe sim. E por alguns meios. É sobre a adoção que vim falar. Porque acredito que as formas de amor são infinitas e não necessariamente você precisa de um bebê na sua barriga pra você se tornar ou até mesmo se sentir Mãe. Por que Mãe é amor, é criação, é luz, é abnegação, é cuidado, é afeto...

Muitas crianças hoje passam por muita necessidade é merecem tudo isso. Sobretudo amor! Muitas crianças não conhecem o que é ter um lar, uma Mãe, uma família. Muitas são abandonadas, muitas rejeitadas logo após o nascimento, alguns bebês são encontrados até em lata de lixo! Portanto se existe vaga no seu coração pra uma bela forma de amar (a maternidade), por que não a adoção? Ouvi histórias bem legais acerca dessa nobre atitude de amor! Farei até um crônica para postar depois.

O processo de adoção requer alguns requisitos:

- Idade igual ou superior a 18 anos.

- Independe de Estado Civil.

- Procurar uma vara da infância e da Juventude.

- Entrevista Preliminar

- Curso de preparação Psicossocial e Jurídica. (Vale lembrar da lei de doção: Lei 12.010/09)

- Tempo de espera.

- Estágio de convivência.

- E a determinação por fim pelo juiz, da adoção.

Esse é um processo que dura um ou até mesmo dois anos. Não desanimem! Quando queremos algo do fundo do nosso coração e batalhamos, conseguimos! Se você compartilha dessa ideia, se tem essa vontade, se você se acha pronta para esse grande passo na sua vida e quer mais informações aqui vai algumas inclusive com dados de pesquisas:

Referências e destaques para essas ou mais informações:

http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_ato2007-2010/2009/lei/l12010.htm

http://www.senado.gov.br/noticias/Jornal/emdiscussao/adocao/contexto-da-adocao-no-brasil/o-processo-de-adocao-no-brasil.aspx

http://www.adocaobrasil.com.br/

http://mulher.uol.com.br/gravidez-e-filhos/noticias/redacao/2013/05/25/entenda-a-adocao-no-brasil-veja-principais-perguntas-e-respostas.htm#fotoNav=3

http://infanciajuventude.tjgo.jus.br/pages/adocao

Autora: Thalízia Magalhães

Rebeca Louise

   Olá! Meu nome é Rebeca Louise, tenho 27 anos, sou do Estado do Amazonas e também convivo com a Síndrome de Turner. Onde eu moro a questão do diagnóstico é muito complicada, ainda são raros os especialistas na área atualmente. Então, causa um choque, principalmente por ser algo no qual a única referência, a princípio, são os livros do Ensino Médio que mostram imagens impactantes, da época em que a grande maioria não tinha possibilidade de receber os tratamentos hormonais adequados durante a infância e  a adolescência, devido ao completo desconhecimento da medicina sobre esta síndrome.

   Das consequências que a S.T pode acarretar; e que tive de conviver, foram otites de repetição na infância, o não desenvolvimento na puberdade, baixa-estatura (1,38) e infertilidade. Fiz tratamento com hormônio do crescimento (GH) injetável durante 5 anos, Oxandrolona (anabolizante que induz a menstruação) e reposição hormonal de estrogênio e progesterona.

   Quando se é criança (na primeira infância), pelo menos pelo pouco contato que tenho com outras pessoas com a mesma condição, NA MAIORIA DAS VEZES, não se tem tanta dificuldade no convívio social, pois as diferenças não ficam tão evidenciadas, ou não se tem tanta noção das mesmas; entretanto, a partir da pré-adolescência alguns questionamentos vão sobressaindo, bem como fica mais visível algumas características, levando a um retraimento/isolamento e as diferenças vão sendo sentidas de forma mais marcante. Questões relacionadas à feminilidade vão surgindo, temos que transpor alguns padrões sobre o que é ser-mulher, o que é família, etc.

Contudo, apesar de algumas limitações existirem, podemos levar uma vida próspera e feliz, descobrindo que somos capazes de realizar muitas coisas (estudar, trabalhar, se relacionar) e de superar os obstáculos com os quais nos deparamos.

Autora: Rebeca Louise Freitas 

A importância de uma alimentação saudável na Síndrome de Turner

              

Uma alimentação saudável se faz importante em qualquer situação. Porém, pacientes com Síndrome de Turner devem estar ainda mais atentas a manterem um equilíbrio em suas refeições para que o acompanhamento seja bem sucedido desde a infância até a vida adulta. O Guia da Pirâmide Alimentar aqui demonstrado ilustra as porções corretas de cada grupo de alimento durante o dia, para todas as idades.

O controle de peso nas mulheres com ST. deve ser de extrema importância, agindo na prevenção do aparecimento de possíveis problemas, como Obesidade, Diabetes Mellitus, resistência insulínica, Hipercolesterolemia, Hipertensão Arterial, Doenças Cardiovasculares, entre outros.

Todos os nutrientes devem ser contemplados, porém deve-se ter uma atenção especial ao mineral Cálcio (encontrado em leite e derivados, hortaliças verde-escuras e peixes, como sardinha) e também a vitamina D (suas fontes principais também são os laticínios, peixes de águas frias, como o atum, e a exposição solar). Destacamos esses por estarem ligados ao crescimento e fortalecimento ósseo, que podem ficar comprometidos por conta da baixa produção de hormônios, como o estrogênio. Em alguns casos, a suplementação pode ser recomendada.

Foram estudadas a relação da deficiência dos minerais Zinco e Selênio nas portadoras de ST., ocasionada pela baixa ingestão de alimentos como hortaliças, carnes magras, cereais integrais e castanha-do-brasil. Esses minerais, em quantidades adequadas no organismo, melhoram o sistema imunológico e agem de maneira benéfica no funcionamento tireoidiano.

A realização de atividade física é recomendada, sendo complementar aos cuidados nutricionais e fundamental. Buscar também a ajuda de um profissional Nutricionista dentro da equipe multidisciplinar, para que sejam definidas melhores escolhas alimentares, levando em conta a particularidade de cada caso.

                                                                                                                Autora: Camila Farias

Referências Bibliográficas:

Departamento de Nutrologia – Sociedade Brasileira de Pediatria.

NUTRITOTAL [homepage na internet]. Síndrome de Turner pode predispor deficiência de minerais. Disponível em: http://www.nutritotal.com.br/notas/?acao=bu&id=350. Acesso em abril de 2015.

PRATESI, R. ; GANDOLFI, L. Doença celíaca: a afecção com múltiplas faces. J. Pediatr. (Rio J.),  Porto Alegre, v.81, n.5, Out. 2005. Disponível em: http://www.scielo.br/pdf/jped/v81n5/v81n5a02.pdf. Acesso em abril de 2015.

SANTOS, G. G. Estudo da microarquitetura óssea, do estado nutricional e de fatores farmacológicos na síndrome de Turner. 2012. 101 f. Dissertação (mestrado) - Universidade Estadual Paulista, Faculdade de Ciências Farmacêuticas, 2012.

Síndrome de Turner: Diagnóstico e Tratamento. Projeto Diretrizes da Associação Médica Brasileira. Disponível em: http://projetodiretrizes.org.br/5_volume/36-Sindr.pdf. Acesso em: abril de 2015.